Feldolgozni vagy elfogadni?

 Az utóbbi időben többen is kérdezték, hogy hogyan lehet feldolgozni a gyermekünk autizmusát?! 

Különbség van a feldolgozás és az elfogadás között. Elfogadni már elfogadtam. Másnak is javaslom, hogy olyan dolgokon, amin nem tud változtatni, azon ne gyötörje magát sokáig. 

A feldolgozás az egy nagyon hosszú folyamat, és őszintén szólva én sem értem a végére. Sőt azt gondolom, hogy 100%-osan nem is lehet ezt feldolgozni. Zsigivel nagyon jó úton járunk, és a fejlesztések hatására nagyon gyorsan tanul. Sokszor érzem azt, hogy "de jó, annyira szuper minden, feldolgoztam!" Aztán jön egy olyan élethelyzet, ami rávilágít arra, hogy az én gyerekem más mint a többi, nem illik be pl rendes oviba. Ilyenkor máris megint jön az elkeseredés. 

És ez az oka, hogy elkezdtem írni a blogot és ezt az oldalt! 

Mert én nem akarok mindig elkeseredni! És azt sem akarom, hogy más autista gyermeket nevelő szülő elkeseredjen. Azt szeretném, hogy olyan világban éljünk, ahol nem érzem magunkat kívülállónak. Lehetőséget szeretnék nyújtani a körülöttük élő embereknek, Nektek, hogy megismerjétek az autizmust, lássátok, hogy mi is ez tulajdonképpen és együtt egy elfogadóbb társadalmat építsünk!

Legyél hálás!

 

Minden szülő mikor kiderül babát vár, elképzel a gyermekének egy életet. Ha nem is konkrétan orvosnak, vagy ügyvédnek esetleg leendő családi vállalkozónak szánja, ( bár titkon reméli, valamelyik lesz a felsoroltak közül ) de azért azt mindenképp szeretné, hogy egészséges legyen, boldog legyen, legyenek barátai, iskolába járjon, okosodjon, legyen jó tanuló, találja meg élete párját, akivel majd gyermekei lesznek, a lényeg, hogy a lehető legjobban boldoguljon az életben.
Aztán a gyermek 1-1,5 évesen elkezd máshogy viselkedni mint az átlag, furcsa szokásai lesznek, esetleg nem beszél még 4-5 évesen sem. A diagnózis hamar megszületik: gyermekkori autizmus. 

A szülők már nem orvosnak, ügyvédnek vagy leendő családi vállalkozónak szánják, csupán azt akarják, hogy képes legyen az önálló, boldog életre.

 
Villámgyorsan jön az újratervezés.

 
Nem az érdekel, hogy melyik legújabb csúcs szuper játékot kéne megvenni karácsonyra, hiszen a gyerek egy szívószálnak sokkal jobban örül. Most csak az a fontos, hogy 6 éves koráig a lehető leghatékonyabb fejlesztésekre hordjam el a gyereket.
Más szülő magánóvodát keres, ahol a legszuperebb ellátást kapja a kicsi, akinek viszont autista gyermeke van, már annak is örül, ha legalább 1 óvoda várólistára teszi a gyerekét.
Sokan panaszkodnak, hogy a gyerek egész nap össze vissza eszik mindenfélét, eközben az én gyerekem reggeltől estig csak rizibizit fogad el, akár hétfőtől vasárnapig.
Látom a büszke szülőket, ahogy tanítják a gyermeküket biciklizni, összeszorul a szívem ha arra gondolok az én fiam még a kismotorra sem hajlandó felülni.
Hallom mikor szülők arról panaszkodnak, hogy be nem áll a gyereke szája, én a fél karomat oda adnám, ha tudnék vele beszélgetni.

 
Kérlek, most egy percre állj meg és adj hálát azért, hogy a gyermeked játszik a csúcs szuper játékával, légy hálás azért, hogy van hova oviba, suliba járnia. Örülj annak, hogy sok finom ételt eszik meg. Legyél rá nagyon büszke, hogy tud biciklizni, és értékeld azt is, hogy el tudja mesélni a napját Neked.

Kérlek, ezeket soha ne mond autista gyereket nevelő szülőnek!

1. Nincs ennek a gyereknek semmi baja, majd kinövi. 

2. A te hibád, rosszul nevelted. 

3. Az én gyerekem is ugyanilyen. 

4. Miért nem adsz neki normális ételt, biztos a chips miatt nem eszik. 

5. A sok mese okozta az autizmust.

6. Múltkor hallottam egy jó terapiáról, ki kéne próbálni, hátha majd az segít. 

7. Kár érte, pedig olyan szép...

Biztos vagyok benne, hogy a legtöbb ember segítő szándékkal hangoztatja a fent említett mondatokat, de kérlek ezeket akkor se mond egy autista gyermeket nevelő szülőnek, ha így gondolod. 

Arról győzködni egy érintett szülőt, hogy mivel "rontotta el" a gyermekét és tette autistává, nagyon nagy károkat tud okozni az ember lelkében, még úgy is, hogy nyilvánvalóan butaság. 

Egy autista gyereknek sok furcsa szokása lehet, ezeket a szülők már ismerik és hozzászoktak, vagy legalabbis ők nap mint nap együtt élnek vele. Ne te próbáld megváltoztatni a gyereket és leszoktatni erről. Nem fog menni. Tanácsokat se adj, amivel szerinted le lehetne szoktatni a gyereket. Biztos vagyok benne, hogy a szülők már mindent megpróbáltak. 

Amikor megtudtam, hogy Zsigi autista éjszakákat töltöttem azzal, hogy a létező összes terápiát felkutattam, mindennek utána olvastam a témával kapcsolatban. Minden szülő ezt teszi. Ezért nem valószínű, hogy újat tudsz mutatni egy olyan szülőnek, aki minden pillanatban ezzel foglalkozik. 

Amit te tehetsz, és amiért ők nagyon hálásak lesznek:

Támogasd a szülőket abban, amit tesznek és ne kérdőjelezd meg a gyermekükkel kapcsolatos döntéseiket mert ők ismerik a legjobban gyermeküket.  Az érintettek sokszor kerülnek mélypontra, mert hidd el nem egyszerű egy autista gyermeket nevelni. Hallgasd meg őket olyankor és biztosíts, hogy számíthatnak rád. 

Szeresd nagyon a gyermeküket és fogadd el olyannak, amilyen. 

Vannak olyan terápiák, amik akkor lesznek a leghatékonyabbak, ha rokonok, barátok is részt vesznek benne. Legyél benne partner, segítsd a munkájukat, mert ezzel a gyermekük fejlődését segíted. 

Megismerni. Megérteni. Elfogadni.

6+1 tanács tőlem neked

1. Bízz magadban és a megérzéseidben, mert te ismered legjobban a gyermekedet. Ha úgy érzed valami nem stimmel a gyermeked viselkedésével, ne habozz utána járni, akár a védőnőnél, akár speciális szakembernél. Az autizmus legnagyobb ellensége az idő! 

2. Nem vagy rossz anya / apa. Sőt a gyermeked sem rossz. Ne higyj azoknak, akik próbálnak meggyőzni arról, hogy rosszul neveled a gyermeked és ez a baja. Az autizmus nem nevelés kérdése. 

3. Hidd el, hogy a gyermeked szeret, csak  nem biztos, hogy ki tudja fejezni. Te jelented a legnagyobb támaszt az életében! Akkor is szeret, ha tombol, és hidd el szüksége van Rád! 

4. Ne terheld túl a gyermekedet! Rengeteg szuper fejlesztés létezik, de képtelenség az összesre eljárni. Gondolj bele, hogy ő még csak egy gyerek, és hamar elfárad, hagyd, hogy gyerek legyen, amikor csak úgy vagytok és semmilyen "feladata" nincs.

5. Ne akarj mindig tökéletes lenni. Engedd meg néha magadnak, hogy nem foglalkozol a lakás állapotával. A gyermeked nem fog emlékezni arra, hogy időnként nem porszivoztál fel, vagy a ruhát csak másnap tudtad újra mosás után kiteregetni, sőt még azt sem fogja a szemedbe vágni, ha néha rendeled az ételt. Viszont arra fog emlékezni, hogy milyen jókat mókáztatok együtt és mennyire szerette mikor este mesét olvastál neki. 

6. Ha úgy érzed nem bírod már tovább és eleged van mindenből, tudd, hogy nem vagy egyedül. Sokan érezzük ezt egy fárasztó nap után. Sokszor érezzük azt, hogy sokkal több energiát fektettünk bele a gyermekünk fejlődésébe, mint amennyi eredményt látunk. Ilyenkor ne add fel, mert minden, amit teszel a gyermekedért meg fogja hozni a gyümölcsét és csodálatos fejlődésen megy keresztül. Lehet, hogy van amire hónapokat kell várni, de ne add fel, mert megéri. Az autista gyermeket nevelő szülőkben hamar kialakul az a fantasztikus tulajdonság, hogy tudjak értékelni az apró eredményeket is. Tarts ki! Nem hiábavaló a munkád!

+1 Ha te jól vagy, ő is jól van! 

Levél a kisfiamnak

Édes Drága Egyetlen Zsigikém!

Mikor a pocakomban voltál, még nem sejtettem, hogy milyen feladat vár majd Rád és rám. Csak egy dolgot tudtam, hogy szeretlek és örökké szeretni foglak feltétel nélkül.

Életem egyik legcsodálatosabb pillanata volt, hogy édesanyává váltam, mégpedig a Te anyukáddá. 

Mikor kiderült számomra, hogy egy nagyon különleges kisfiú vagy megijedtem, féltem, hogy vajon jól fogom e csinálni? Tudom e csinálni? De Te minden nap tanítassz engem és jobbá teszel. Szebbé teszed az életemet és ezért örökké hálás leszek Neked! 

Vannak nagyon nehéz napjaink, amikor a tehetetlenségem miatt sírni is tudnék, de szeretném ha tudnád, hogy soha senkivel nem cserélnék. 

Egy csodálatos kisfiú vagy, aki jószívű, okos, vidám, és végtelenül szeretetre méltó. Örülök és büszke vagyok arra, hogy a Te anyukád lehetek! 

Szeretlek! Örökké szeretni foglak! Feltétel nélkül! 

Puszillak!

Anya

Kedves Te!

Kedves Te, aki épp most tudtad meg, hogy a drága kis gyermeked autista, kérlek ne csüggedj!

Kérlek, vegyél egy mély levegőt és öleld most szorosan magadhoz. Szükségetek lesz egymásra, mert nem szépítem, egy nagyon nehéz út vár most rátok. 

Tudom, hogy mit érzel, mert én ugyanezt éreztem, amikor a vizsgálati hét után elmondták az eredményt. Tudom, hogy már tudtad, hogy a gyermeked más mint a többi gyerek, hisz ezért vagy most itt. Tudom, hogy most legszívesebben zokognál, zokogj, én is ezt tettem. És zokogj annyiszor amennyiszer úgy érzed, hogy ki kell adnod magadból a félelmet, a dühöt, a fáradtságot.

Tudom, hogy azon gondolkodsz miért pont a te gyereked autista? Bevallom én is sokszor gondoltam erre. Keresed az okokat, tudom, mert én is kerestem. De kérlek hidd el, hogy nem a te hibád! Akkor sem a te hibád, ha körülötted ezt mondják. Hidd el, hogy Te egy szuper anya / apa vagy! 

Tudom, hogy fogalmad sincs, hogy mi lesz ezután, én sem tudtam.

Adj időt magadnak arra, hogy az első sokk hatás elmúljon és szedd fel magad a padlóról. Tudom, hogy könnyű mondani, de ugyanezen mentem át én is. 

Az élet nem áll meg, a nap holnap is fel fog kelni és a gyermeked holnap is az a drága kiscsillag lesz, aki a diagnózis előtt volt. Ugyanaz a gyermek. Ugyanaz, aki eddig sem nézett a szemdbe, vagy aki lábujjhegyen mászkált a szobában. Ugyanaz a gyermek, aki mindig is sorba rendezte a kisautóit, ahelyett, hogy játszott volna velük. Ugyanaz a gyermek, aki születése óta csak a te kezedben érezte biztonságban magát. A különbség az, hogy tudod az okát mostmár. 

Tudom, most azt kívánod bárcsak valami más lenne a gond. De neked most ezzel a helyzettel kell megbírkoznod.

Ne dugd homokba a fejed! A szakemberek értik a dolgukat. Fogadd meg a tanácsukat, az útmutatásukat. És tudod miért? Mert a gyermekednek az lesz a legjobb. 

Kérlek bízz magadban, mert tudom, hogy meg tudod csinálni. Tudom, hogy erős leszel, tudom, hogy a legjobbat fogod neki nyújtani. 

Drukkolok Neked és szeretettel gondolok majd Rád!

Viszlát 2020, hello 2021

 

Kedves 2020.

Reményekkel telve vártalak. Azt gondoltam ez lesz az az év, melyben helyrehozzuk, ami elromlott, belevágunk abba, ami eddig még nem volt, folytatjuk azt, ami bevált. És bár sok mindent sikerült megoldani, létrehozni, folytatni, mégis fájó szívvel fogok visszatekinteni az idei évre.
Sok mindenkit elveszítettünk, közeli hozzátartozókat és távoli ismerősöket, közszereplőket, sportolókat, művészeket. Sokan vették elő a "B" tervet és értékelték át az életüket.
2020, köszönjük, hogy megtanítottál bennünket az összefogásra, arra, hogy vigyázzunk a másikra, egymás önzetlen támogatására.
Láttam beindulni a fiam beszédfejlődését, sikerült bekerülni egy szuper oviba és megtaláltuk az utunkat a zene területén is. Végezetül pedig, mindennél jobban köszönöm, hogy megszületett a mi csoda babánk.

Azt gondolom, hogy szükség volt arra, hogy felnyíljon a szemünk és értékeljük végre az IGAZÁN fontos dolgokat.

Azért csak gyere 2021, már nagyon várunk!