Búcsú

Drága Mama!

Nem tudtam elbúcsúzni tőled, mert azt hittük jobban vagy és jössz haza. 

Nem tudtam elmondani, hogy te vagy a világ legjobb nagymamája és dédije. 

Nehéz most mit mondani. Milliónyi emlék jön fel bennem, és végtelen sok a könny. 

Köszönöm, hogy szerettél, hogy bátorítottál, hogy hittél bennem! 

Köszönöm, hogy támogattál. 

Köszönöm, hogy bíztattál Zsigivel kapcsolatban és köszönöm a sok kedves szót, amiből mindig erőt meritettem. 

Nagyon fogsz hiányozni! 

Soha soha soha soha soha soha soha nem felejtünk el!!!

Zene nélkül mit érek én...

... mondaná Zsigi ha tudná. 

Már kiskorában megfigyeltük, hogy Zsigike nagyon érdeklődik a zene iránt. Tátott szájjal hallgatta, sőt követelte, hogy énekeljek neki. Ha valami miatt kiakadt, zenével mindig meg tudtuk nyugtatni. Sőt másfél éves korára már két kispohárral vissza is dobolt nekünk ritmusra dalokat. 

A sok negatív esemény közepette, amikor hagyta el a már megtanult szavakat, illetve egyre rugalmatlanabbá vált, feledésbe merült ez a tudománya. Most azonban kezd körvonalazódni, hogy tulajdonképpen a zene az, ami a leginkább érdekli. Beszélni nem igen beszél, de oviból hazajövet rendszeresen énekli az aznap tanult dalokat.

Gyönyörű angyali hangja van. 

Zsigike egyik borzasztóan idegesítő tevékenysége (ablakon, korláton, falon, padlón, szekrényen való dobolás) nyitotta fel a szemünket arra, hogy meg kéne próbálni dob oktatásra hordani. 

Vasárnap volt először. Örömmel jelentem, hogy nagyon élvezte, izgatott volt végig, dobolt, próbálgatta magát. Csütörtökön megyünk újra. 

Autista gyermeket nevelő szülőként azt tudom tanácsolni, hogy keressük, kutassuk azt a területet, tevékenységet, ami picit is felkelti a gyerekünk érdeklődését, adjuk meg a lehetőséget, hogy kipróbáljon minél több dolgot. És legfőképpen TÁMOGASSUK. Ez a mi feladatunk. 

Szóval dobolásra fel! 

Látlak

 Szeretettel küldöm minden anyának, apának, akik hasonló cipőben járnak! 

(Nem én írtam, és számomra nem ismert a szerzője) 

Látlak...

Látom, hogy terápiára viszed a gyermekedet, miközben a barátaid a gyerekeiket focizni vagy balettozni viszik.

Látom a könnyed, mikor éjszaka sírsz, mert nem ezt az életet képzelted el, mert nagyon nehéz.

Látom a remegő kezed, mellyel véded a gyermeked, óvod és ápolod.

Látlak, mikor leszólnak, mikor bántanak,de erősen mész tovább.

Látom, hogy lesütöd a szemed, amikor az összes barátod dicsekszik az eredményekkel és a jegyekkel.

Nézem, ahogy zsonglőrködsz az idővel és mindenkinek meg akarsz felelni.

Látom, órákig ülsz éjszaka a számítógép előtt és nyomozod, hogy mire van szüksége a gyermekednek.

Látom, hogy apránként eltűnsz, de folyton túlteszed magad a családodért, gyerekedért.

Látom, hogy olyan erővel húzod meg a gyengeség erejét, amiről nem is álmodtál.

Látom, hogy tisztelettel mutatod ki a pedagógusokat, a terapeutákat és az orvosi szakembereket, akik a gyermekedet szolgálják.

Nézem, ahogy korán reggel felkelsz, hogy újra megcsináld az egészet egy újabb kaotikus éjszaka után.

Látlak, amikor a szakadék szélén állsz, küzdesz az életért.

Tudom, hogy láthatatlannak érzed magad és senki sem vesz észre.

Látom, hogy minden nap nagy levegőt veszel és folytatod.

Látom a hatalmas boldogságot egy apró eredmény mögött és azt hiszed, senkivel nem tudod megosztani.

Látom, hogy mindent megteszel, hogy a lehető legjobb ellátást nyújtsd a gyermekednek otthon, iskolában, terápiában, fejlesztéseken és az orvosnál.

Amit csinálsz, az számít. 

Megérte.

Azokon a napokon, amikor azon tűnődsz, hogy képes vagy-e még egy percre, szeretném, ha tudnád, hogy látlak.

Szeretném, ha tudnád, hogy gyönyörű vagy.

Szeretném, ha tudnád, hogy megéri. 

Szeretném, ha tudnád, hogy nem vagy egyedül. 

Szeretném, ha tudnád, hogy a szeretet a legfontosabb dolog, és hogy te vagy a legjobb benne.

És azokban a napokban, amikor fejlődést látsz, azok a pillanatokban, amikor a kemény munkának megvan a jutalma, és a siker íze, én is büszke vagyok rád.

Bármilyen nap is van ma...

Sokat érsz, jól csinálod...

És látlak Téged. ❤

Óda a mi két drága Fanni néninkhez

Abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy két szuper Fanni nénink van. Zsigike fejlődésében nagy szerepet játszott az, hogy rátaláltunk két olyan elhivatott, munkáját szerető emberre, akik lehetetlent nem ismerve dolgoznak azért, hogy többek közt az én fiam is képes legyen az önálló életre. 

Zsigi kemény dió, nagyon huncut, nagyon cuki, de borzasztóan rugalmatlan. Olyan memóriája van, amit sokan megirígyelnének. Ebből kifolyólag sajnos, ha valahol valamilyen negatív dolog éri, nem felejti el. Negatív dologként nem olyasmit kell elképzelni, hogy a bőrét nyúzzák, bármennyire is ehhez hasonló hangokat hallat. Az nem tetszik neki pl. ha fejjel lefelé lógatás után ki kell mondania azt a szót, hogy "baba"... Bár így belegondolva, ezt én sem élvezném. 

Visszatérve, hálásak vagyunk azért, hogy ennyit foglalkoznak a kisfiúnkkal, és velünk is, hisz rengeteg erőt ad nekünk, szülőknek, ha jó híreket és megerősítést kapunk azzal kapcsolatban, amit nap mint nap megteszünk Zsigiért. 

Köszönjük a szeretetet.

Köszönjük a profizmust.

Köszönjük a rugalmasságot.

Köszönjük az odafigyelést.

Köszönjük a támogatást.

Köszönünk MINDENT!

Hogyan magyarázzuk el autista gyermekünknek, hogy elfogyott a pez cukorka?!

 

Úgy esett e rém eset, hogy megették az összeset...

Rengeteg általánosítás terjed az interneten pl. az autisták nem néznek az ember szemébe, vagy nem viselik el az érintést. 

Nos, Zsigi csodaszépen tartja a szemkontaktust és kifejezetten követeli a "csikibulit" is. Viszont ha elfogy a pez cukor, vagy lemerül a telefon égbekiáltó patáriát csap. 

A férjem elkövette azt a hibát, illetve hibák sorozatát, hogy hozott cukrot és ráadásul csak 1 csomagot. Ha Zsigit kérdezitek a fél fogára sem elég.

Szerencsére Zsófi, Zsigi húga nagyon jól kezeli a hisztit, megy vigasztalni, ölelgetni, nyugtatni a nagytesót. 

Vészhelyzet sikeresen elhárítva ,túl vagyunk egy kemény fél órás hisztin, leülök a pici Nándibébivel, mikor megjelenik Zsigi és boci szemekkel megkérdezi , "kérsz cukorka?!" ( Ő így kér...) 

Szóval ha valakinek van ötlete, hogy magyarázzuk el autista gyermekünknek, hogy elfogyott a pez cukorka, kérem, ne tartsa magában! 

Amit a covidnak "köszönhetünk"

Szörnyű ez a cím, és senki ne gondolja, hogy mi élvezzük ezt a helyzetet, de mégis olyan pozitív dolgokat hozott az életünkbe ez a kényszerpihenő, hogy tulajdonképpen hálásak vagyunk érte.

 Aki ismer minket tudja, hogy szó szerint reggeltől estig fejlesztésre járt Zsigi a tavaszi covid szünet előtt.

 Aki még most hall rólunk először, röviden annyit, hogy Zsigit tavaly nem vették fel oviba, hiába töltötte be a 3.életévet, nem integrálható státuszt kapott. 

Mellesleg felháborító, ahogy az ezirányú vizsgálat zajlott. Másfél óra várakozás után 5 (!) perc alatt egy Zsigi számára vadidegen, unszimpatikus ember kijelentette, hogy mivel nem pakolta fel neki a kockákat egymásra saaaaaaajnos nem mehet közösségbe. OK.. 

A lényeg, hogy az első sokk után felszivtuk magunkat és úgy fogtuk fel,nyertünk még 1 évet az intenzív fejlesztésére. 

Reggel korai fejlesztés, utána rohanás az uszodába HRG terápiára, majd haza ebédelni gyorsan egy keveset. Ebéd után egyéni és csoportos TSMT. Ha épp nem HRG volt, akkor autista specifikus fejlesztés, vagy kutyaterápia. 

Egyszercsak minden megszűnt én pedig kétségbeestem, hogy most mi lesz? (Sajnos eddig rossz tapasztalataink voltak azzal kapcsolatban, ha elmaradt 1-1 alkalom.) Visszafejlődik és kezdhetjük elölről? Vagy kezelhetetlenül hisztis lesz, esetleg magába fordul?! 

Ehelyett az én drága kisfiamnak stílusosan az első mondata hosszú hosszú idő óta az volt "Kezet kell mosni". Hálás köszönet Győrfi Pál! 

Ismerj meg minket!

 Sziasztok!

Már többen javasolták,hogy kezdjek el írni az életünkről. Az életünkről,ami számunkra nem annyira különleges,mégis másoknak erőt adhat,azoknak akik hasonló cipőben járnak.

Hogy miért gondolja bárki is ezt?! 

3 gyereket nevelünk a férjemmel együtt,a legidősebb fiúnk autista. Már 2 éve tudjuk, fejlesztjük, támogatjuk. 

Zsigi 4 és fél éves,nem beszél,bár igyekszik és hisszük,hogy változni fog ez az állapot. 

8 hónapos volt,mikor kimondta az első szót "alma". És onnantól meg sem állt. Énekelt,mondokazott, számolt. Másfél évesen már mondatokban beszélt. Büszkén újságoltuk a rokonoknak,csoda gyerekként volt számontartva. Aztán történt valami,amit mi sem tudunk,hogy mi,de Zsigi egyre kevesebb dolgot mondott és egyre kevesebb dolog érdekelte. Megijedtünk,de álmunkban sem gondoltuk,hogy ez lenne az autizmus. Megszületett a kistestvére és az utolsó mondat,ami elhagyta a száját az volt "szép baba". Cselekedni kellett,hisz ez nem normális. Ekkor már elmúlt 2 éves is. Egy kedves ismerősünk eljött hozzánk és arra jutott,hogy Zsigi valószínűleg autista,de mindenképp ezirányú vizsgálat kell neki. Fél évet vártunk a vizsgálatra. De akkor már tudtuk,hogy O más mint a többi,ez nem csak átmeneti állapot. Megkaptuk a diagnózist: f84.00 gyermekkori autizmus. Hidegzuhany.

Azóta eltelt 2 év. Már két testvére van. Óvodába jár és szavakat mond. Nagyon sok fejlesztést kap. Folyamatosan okosodik,ügyesedik. 

Ezzel a bloggal szeretnék segíteni azoknak ,akik szintén hasonlóan különleges gyermeket nevelnek. Nincsenek egyedül,nekünk is vannak jó és rossz napok. Támogassuk egymást! 

Szeretettel,

Pötyi